الموضوع
:
تحقيق صحفي عن اضطرابات التوحّد في المملكة العربية السعودية
عرض مشاركة واحدة
احصائيات
الردود
7
المشاهدات
12118
علي بن حسن الزهراني
أديب وإعلامي سعودي
اوسمتي
مجموع الاوسمة
: 1
المشاركات
1,762
+
التقييم
0.33
تاريخ التسجيل
Jul 2009
الاقامة
الرياض - السعودية
رقم العضوية
7494
09-22-2010, 01:13 PM
المشاركة
1
09-22-2010, 01:13 PM
المشاركة
1
Tweet
تحقيق صحفي عن اضطرابات التوحّد في المملكة العربية السعودية
أعزائي الأعضاء..
أعزائي الزوار..
أضع بين أيديكم هذا التحقيق الصحفي عن اضطرابات التوحد في المملكة العربية السعودية، والذي أنجزته لصالح نشرة "
حقوق
" الصادرة عن الجمعية الوطنية لحقوق الإنسان، في عددها الخامس عشر- فبراير 2007 - محرم 1427هـ، والذي كان من ثمراته أن وضعت حقوق هذه الفئة الغالية من المجتمع أمام الجمعية وعلى طاولة مناقشاتها..
كما أحب أن أشير إلى أن ما دفعني إلى نشر هذا التحقيق في منابرنا الغالية، منابر ثقافية، هو موضوع للأستاذة
ريم بدر الدين
، عن أطفال التوحد، وكنت أنوي إضافة تحقيقي تعليقا على موضوعها ودعما لفكرتها الجميلة عن هذه الفئة، ولكنها أبت إلا أن أطرح تحقيقي مستقلا؛ وذلك كرما منها، حيث هي صاحبة الفكرة والمبادرة.
كل الشكر والتقدير للأستاذة ريم.
تحقيق: علي بن حسن الزهراني.
* أكثر من 120 ألف طفل توحدي في المملكة يطالبون بحقوقهم وتفهم معاناتهم.
** د. طلعت: لا يوجد مسار للتوحد في الجامعات، ونناشد المسؤولين بالتوسع في فتح العيادات الحكومية.
** د. الصالحي: نعمل على التعاون مع المستشفيات والتواصل مع الخبراء لتقليل معاناة الأهالي.
** أ. القرني: الطفل التوحدي يكلف عائلته من 50 - 70 ألف ريال سنويا، فمن يحمي الأهالي من جشع المراكز الخاصة؟
** العتيق: رواتب شهرية ومراكز للتعليم والتأهيل وتدريب العاملين، من أهم مطالب الأهالي.
** المطيري: نطالب بتشكيل لجنة من الوزارات المعنية لحفظ حقوق أطفالنا.
** المطوع: نعاني من سوء التشخيص واختلافه من مركز لآخر، والمجتمع لا يتفهم حالة أطفالنا ومعاناتنا معهم.
ولد أحمد ولادة طبيعية، في ظل أسرة تعاني من مشاكل صحية، وبعد بلوغه الثالثة من العمر طرأت عليه بعض التصرفات والسلوكيات الغريبة، وبعد التنقل بين العيادات والمراكز الصحية، وبعد معاناة من سوء التشخيص؛ اتضح أن أحمد مصاب باضطرابات التوحّد.
أحمد، وأكثر من 120 ألف توحدي في المملكة - حسب إحصائيات حديثة - يعانون من قلة المتخصصين في هذا المجال، ومن عدم توفر المراكز والعيادات المؤهلة، كما أن أهالي هؤلاء الأطفال يعيشون معاناة يومية من تصرفات أبنائهم وسلوكياتهم، فضلا عما يتكبدون من خسائر لعلاجهم وتأهيلهم.
لم نكن نعلم وأنا ألملم شتات هذا التحقيق عن حجم (المعاناة) التي تغصّ بها صدور أهالي أطفال التوحد، كما لم نكن نتوقع ضعف الإمكانيات، ولم نجد تبريرا لعدم منح هؤلاء الأطفال كامل حقوقهم التي تضمنها لهم الشريعة الإسلامية والأنظمة المحلية، فضلا عن المعاهدات والمواثيق الدولية.
للتعرف على جزء من معاناة هذه الفئة، وأبرز مطالبهم، وإيصال أصواتهم للجهات المعنية؛ التقينا ببعض المتخصصين والمهتمين، كما استمعنا مباشرة لمعاناة الأهالي..فإلى التفاصيل:
التوحد إعاقة تظهر خلال السنوات الثلاث الأولى من عمر الطفل، وتسبب اضطرابا في النمو العصبي يؤثر على التطور في التواصل والمهارات الاجتماعية والتخيّل.
وماتزال أسباب التوحد غير معروفة حتى الآن، وإن كانت الأبحاث ترجع العوامل الجينية التي تؤثر على بعض القدرات في المخ قبل أو خلال أو بعد الولادة.
وقد يكون من السهل - نسبيا - تشخيص التوحد لدى الحالات من ( ذوي الأداء المنخفض، ويشكلون ما يقارب 25% من الحالات)، أي: إذا صاحب التوحد تأخرا ذهنيا شديدا، وذلك لأن سمات التوحد تكون أكثر وضوحا لديهم، أما بقية الحالات التي لا تعاني من تأخر ذهني شديد فيصعب تشخيصهم إلا من قبل المتخصصين ذوي الخبرة والكفاءة العاليتين.
ويلزم لتشخيص وتقييم الحالات وجود فريق متعدد التخصصات يضم: طبيب أعصاب، وأخصائي نفسي، إضافة لطبيب أطفال وأخصائي في علاج النطق وأخصائي تربية خاصة، وغيرهم من ذوي العلاقة برعاية فئة التوحد.
وأثبتت التجارب إمكانية إحداث تغيير إيجابي لأنماط السلوك المصاحبة للتوحد متى ما تم التدخل المبكر، وإخضاع الحالة لبرامج تربوية مكثفة وملائمة في سن مبكرة، وبإشراف وجهود فريق من المتخصصين، حيث يمكن علاج المشاكل التواصلية وتنمية المهارات الاجتماعية وعلاج العنف الحسي وتعديل السلوك وفق برنامج تربوي فردي يصمم بمعايير تتناسب مع قدرات وحاجة كل حالة.
معاناة ومطالب..
وللتعرف على معاناة أطفال التوحد، تحدث إلينا الدكتور طلعت حمزة الوزنة، استشاري أمراض المخ والتأهيل العصبي - عضو مجلس الإدارة - الأمين العام للجمعية السعودية للتوحد، قائلا: لا توجد الخدمات الكافية ولا المناسبة لأطفال التوحد، والخدمات الحالية المتاح منها لا يرقى إلى المأمول، وهي خدمات ضعيفة نظرا لضعف الإمكانيات.
وحمّل د. طلعت مسؤولية هذه الفئة عددا من الجهات؛ منها: -
وزارة التعليم العالي:
حيث لا يوجد في الجامعات مسار للتوحد نهائيا، رغم أن هذا التخصص بحاجة إلى كوادر مؤهلة؛ كأخصائي نطق وكلام، وأخصائي نفساني، وأخصائي تعديل سلوك، بأعداد كافية، وأخصائي في مجال التربية الخاصة (تواصل).
-
وزارة التربية والتعليم:
حيث لا يوجد هذا التخصص في جميع الكليات والمعاهد، حيث إن الوزارة اقتصرت على إيجاد مسار واحد فقط في كلية المعلمين بجدة، وتخرج في هذا المسار دفعة واحدة فقط، وهي بالطبع ليست كافية لتسعين ألف توحدي في المملكة العربية السعودية (تقريبا). وأكد على ضرورة إفساح المجال للإناث لأهمية التدخل المبكر خلال السنوات الثلاث الأولى من حياة الطفل، والتي تعتبر أهم فترة ذهبية يمكن اكتشاف هذه الاضطرابات وتقديم برامج التدخل المبكر التي تعطي نتائج إيجابية، وهي تقدم من قبل الإناث في هذه الفترة.
-
وزارة الصحة:
حيث لا توجد عيادات متخصصة لتشخيص واكتشاف التوحد سوى في ثلاثة أو اربعة مستشفيات فقط.
وأكد د. طلعت بأن ذلك يتنافى مع تعميم وكيل وزارة الصحة لجميع المستشفيات لإيجاد عيادة لتشخيص التوحد، تجهز بمقاييس واختبارات نفسية، وضرورة تدريب وتأهيل الكوادر البشرية للقيام بذلك.
وحول المراكز التي تعنى بالتوحد، قال الدكتور الوزنة بأن المراكز الأهلية محدودة الإمكانيات، ولا تلبي احتياج هذا العدد الكبير من أطفال التوحد، كما أن تكلفة رسوم هذه المراكز الباهظة تحول دون التحاق أطفال العديد من ذوي الدخول المحدودة، حيث تبلغ كلفة الطفل الواحد سنويا من حوالي 30 إلى 35 ألف ريال سعودي، وهي بلاشك مبالغ كبيرة.
وأشار د. طلعت إلى أنهم في الجمعية السعودية للتوحد يتبنون كفالة من لا يستطيعون دفع مثل تلك المبالغ، على أن يثبت المتقدم عدم استطاعته، ويتم التحري والتحقق من ذلك، مشيرا إلى أن تلك المبالغ والمصاريف ليست سوى تبرعات تتلقاها الجمعية، وهي لا تكفي لكفالة أعداد كبيرة من أطفال التوحد، كما عبر عن شكره لوزارة الشؤون الاجتماعية على دعمها المعنوي والمادي للجمعية.
وطالب د. طلعت بإنفاذ موافقة الأمر السامي عام 1420هـ بإنشاء ثلاثة مراكز خيرية للتوحد في كل من الرياض وجدة والشرقية.
وعن معاناة الأهالي، قال د. الوزنة بأنهم حريصون على أن يجتمعوا بالأهالي لسماع معاناتهم وإيصال أصواتهم للمسؤولين، رغبة بأن يقوموا بنشر معاناتهم بأنفسهم، فوجودهم دعم للجمعية ولمطالبهم.
ويقول د. طلعت بأن أحد أهم استراتيجيات خدمات الأطفال هو الاكتشاف المبكر والتوعية بشيء اسمه "التوحد"، من الآباء والأمهات، ويجب المبادرة بأخذ الطفل صاحب التصرفات غير الطبيعية إلى الأطباء المتخصصين. ويجب على الوالدين عدم الملل والشعور بالإحباط والهروب من المنزل، وعدم التعويل - فقط - على المراكز والجمعيات، وحضور الدورات وورش العمل المتخصصة، وعدم إلقاء اللوم على الدولة والجمعية، لأن تحسن العديد من الأطفال يعود بالدرجة الأولى لوعي الوالدين، وليس لوجود مختصين فقط في فترة زمنية قصيرة في الصباح.
وطالب د. طلعت الجمعية الوطنية لحقوق الإنسان بتوعية الأهالي، وطرح معاناة أطفال التوحد، حيث إن طرح معاناتهم سيوصلها إلى أصحاب القرار، كما أن الجانب الإعلامي في هذا الخصوص ضعيف.
واضاف: نناشد مقام خادم الحرمين الشريفين برفع المعاناة عن أهالي أطفال التوحد، وذلك بفتح مراكز وعيادات حكومية للتوحد في جميع المدن، على الأقل الرئيسية.
كما أشاد الدكتور طلعت بما قدمه ويقدمه صاحب السمو الملكي الأمير تركي بن ناصر بن عبدالعزيز - رئيس مجلس إدارة الجمعية الوطنية الخيرية للتوحد - من دعم مادي ومعنوي للجمعية، من خلال تسخير جميع إمكانيات سموه الكريم، فقد بلغ ما صرفه من حسابه الخاص خلال السنوات العشر الماضية ما يزيد عن ثلاثين مليون ريال.
وأشار إلى ما عبر عنه أهالي أسر التوحد من شكر وعرفان بهذا العطاء السخي لسموه الكريم.
الخدمات الطبية..
وفي لقاء بالدكتور صالح محمد الصالحي - المدير الطبي لمستشفى الأطفال بمدينة الملك فهد الطبية - استشاري نمو وسلوك أطفال، سألناه عن دور مدينة الملك فهد الطبية في رعاية أطفال التوحد، فقال: مدينة الملك فهد من أوائل المدن والمستشفيات الطبية التي أولت أطفال التوحد رعاية واهتماما خاصين، حيث شاركت في البرنامج الوطني لرعاية أطفال التوحد، ويعد نقلة نوعية في هذا الخصوص. كما سيتم فتح 19 مركزا للتوحد في مناطق متفرقة من المملكة. وأضاف: قمنا بتدريب 19 متدربا على العناية الطبية لاضطرابات التوحد تدريبا مكثفا.
وعن شكوى أولياء الأمور من ضعف التشخيص وتأخر المواعيد، علّق الدكتور الصالحي قائلا: تشخيص اضطراب التوحد يحتاج إلى التخصص، وله معايير عالمية، وفي مدينة الملك فهد الطبية هناك فريق متكامل يصدر التقرير النهائي، ونحن نعاني من قلة المختصين، لذا يجب على الجهات المعنية تدريب وتأهيل المختصين، والتخطيط لذلك جديا، ووضع لجان مشتركة لمتابعة هذا الأمر.
وفيما يخص المواعيد، قال الصالحي: نحن نعد التوحد من بين الأمراض التي تُستقبل من دون مواعيد مسبقة، مثلها مثل أمراض القلب والحالات الطارئة، ونتعاون مع جمعيات وهيئات خيرية لنصل إلى كل توحدي في جميع مناطق المملكة، كما نقوم بزيارات ميدانية ونحضر أولياء الأمور ونسهل لهم إجراءات فتح الملفات، ونقدم لهم الأدوية، وتخطيط المخ، والأشعة المغناطيسية والاستشارات الأخرى مجانا، حيث يصلنا في مدينة الملك فهد الطبية أسبوعيا ما لا يقل عن حالتين، ونتعامل معها بكل سهولة ويسر.
وأضاف د. الصالحي: نحن في مدينة الملك فهد الطبية نعي الجانب الإنساني والوطني في تقديم الخدمات لأطفال التوحد وأهاليهم، وأدعو أولياء الأمور الذين يعانون من صعوبات في المواعيد ومتابعة حالات أطفالهم أن يحضروا إلى مكتبي شخصيا لحل كل ما يعيق ذلك.
وطمأن د. الصالحي الجميع بالتعاون مع مستشفيات وزارة الصحة والتواصل المستمر مع الخبراء والمختصين في العالم، وذلك لتقليل معاناة الأهالي، فهم الدافع الرئيس في سن قوانين اضطرابات التوحد.
أعباء مالية..
وفي لقاء مع رئيس لجنة أهالي أطفال التوحد، والمشرف التربوي بمركز الدرعية، الأستاذ سعد بن عبدالخالق القرني، قال فيه: تبدأ مراحل معاناة الأسر منذ اللحظة الأولى التي تعرف فيها أن لديها طفلا توحديا، حيث سوء وضعف التشخيص من مستشفى إلى آخر، ومن عيادة إلى أخرى، ثم بعد التشخيص تبدأ المعاناة الحقيقية المثقلة على كاهل الأسر، وهي الأعباء المادية التي يتكبدونها، حيث يستهلك الطفل التوحدي من 50 - 70 الف ريال، ما بين تعليم وتدريب وعلاج ونظافة.
وتساءل القرني: أين العلاج؟ أين التعليم؟ فوزارة التربية ليس لديها برامج معتبرة للتدخل المبكر، ولا تقبل فيما خصصته لهذه الفئة من تعليم إلا من بلغ سن السادسة، وبشروط يصعب تحققها في طفل التوحد، وهذه البرامج لا تتوفر في كل مكان.
وأضاف: الأهل يتعلقون بكل قشة، فمن يحميهم من جشع المراكز المتخصصة، فالرسوم تتراوح بين العشرين والأربعين ألفا، والخدمة ليست بالمستوى المأمول والمطلوب، فالكوادر غير متخصصة، والأماكن غير ملائمة، وإشراف جهة الترخيص معدومة. ولأن وزارة الشؤون الاجتماعية معنية بهذه الفئة في الدرجة الأولى تتجه أنظار الأسر إليها، فلا تجد إلا إعانة أقل ما توصف به أنها (فتات)، فما تغني ثلاثة آلاف ريال سنويا؟!
المراكز الأهلية..
وحول المراكز التي تعنى بأطفال التوحد، تحدثت إلينا الأستاذة لولوه عبدالرحمن العتيق، صاحبة ومديرة مركز عزام للتوحد، فقالت: راودتني فكرة إنشاء المركز بعد اجتماعي بأمهات أطفال التوحد ومعاناتي الشخصية مع ابني عزام، الذي أسميت المركز به. فرأيت أنه من المناسب إيجاد مركز متخصص يتم من خلاله تبادل الخبرات والتجارب.
وحددت الأستاذة العتيق مطالب الأهالي في عدة نقاط رئيسة؛ هي:
- رواتب شهرية لأبنائهم التوحديين.
- بطاقة خاصة للمستشفيات والصيدليات.
- فتح مراكز متخصصة لتعليم وتأهيل أبنائهم وتعديل سلوكهم.
- فتح مراكز مهنية ومسائية لكبار السن من التوحديين لتأهيلهم وتعليمهم بعض المهن.
- تدريب المعلمات، وإحضار كوادر متخصصة من الخارج لتدريبهن على التعامل مع فئة التوحد.
معاناة الأهالي..
وفي استطلاعنا هذا التقينا المعنيين والطرف الآخر المهم في القضية، وهم أصحاب المعاناة الحقيقية، أولياء أمور التوحديين، حيث تحدث لنا المهندس عبدالعزيز الجرماوي قائلا: يجب التعاطف مع أهالي التوحديين، فالطفل التوحدي أصبح هما كبيرا، ومصاريفه كبيرة، فنحن نعاني من التكاليف الباهظة التي يصعب حلها، كما أن لهذه التكاليف آثارا نفسية على أولياء الأمور كذلك.
وأضاف: كثير من المناطق لا تعي مثل هذا المرض، وذلك لنقص وضعف التوعية به، مما يؤخر عملية الاكتشاف المبكر ومن ثم العلاج.
وطالب المهندس الجرماوي جمعية حقوق الإنسان بالتدخل وإلزام الجهات والوزارات المختصة بتنفيذ القرارات الخاصة بالتوحديين وعدم تعطيلها.
أما الأستاذ عبدالله المطيري، فتحدث قائلا: الجمعية السعودية للتوحد ليست نشطة في رعاية أطفال التوحد والاهتمام بحقوقهم، ومن ذلك جمع التبرعات لهم. كما أنها لم تتح لنا نحن القيام بذلك.
وأضاف: عند مطالبتنا بحقوق أطفالنا؛ وجدنا أن كل وزارة ترمي العبء على الأخرى، وهي أربع وزارات: وزارة المالية، والخدمة الاجتماعية، والصحة، ووزارةالتربية والتعليم. لذلك نطالب بتشكيل لجنة من هذه الوزارات لتحديد مسؤولية كل وزارة وإلزامها بما يترتب عليها من حقوق لأطفالنا.
وأشار المطيري إلى أن هناك دول مجاورة أقل منا تطورا واقتصادا، أكثر منا تطورا في خدمة أطفال التوحد وحل مشاكلهم.
واشتكى الأستاذ أحمد موسى الزهراني من ضعف الخدمات المقدمة لأطفال التوحد، كما عبر عن استيائه من زيادة أعداد الطلاب في الفصول، والمماطلة في تحديد المواعيد مع استشاريي مدينة الملك فهد الطبية.
وتحدث الأستاذ عادل المطوع عن سوء التشخيص من مكان لآخر، فكل طبيب له تشخيص مغاير عن الآخر، وتساءل: لماذا هذا التخبط في التشخيص؟ أين التخصص الدقيق لهذه الفئة؟ أين العيادات المتخصصة في الكشف على هؤلاء الأطفال؟.
وعبر المطوع عن استيائه ومعاناته في الوقت نفسه، حيث قال: نعاني في المطارات من الوقوف في آخر الصف عند صعود الطائرة، ففي الغالب أن موظف المطار لا يتفهم حالة أطفالنا ومعاناتنا معهم. كما نعاني في الأسواق والأماكن العامة والخاصة من عدم تفهم الناس لوضع أطفالنا، فنجدهم يصفونهم بسوء التربية وقلة الأدب، وهذا ناجم عن ضعف التوعية بهذه الإعاقة.
وقدم المطوع شكره للجمعية الوطنية لحقوق الإنسان لإثارتها هذه القضية، وطالب الجمعية بمساعدتهم والوقوف معهم.
كما تحدثت لنا أم أحمد صالح العازمي عن معاناتها، فقالت: رزقت بمولود كان في البداية طفلا طبيعيا، ولكنه بعد سن الثالثة أصبح لديه قصور في اللغة وعدم الكلام وتصرفات غير طبيعية، ومن هنا بدأت معاناتنا مع المستشفيات، وسوء التشخيص، مما أدى إلى عدم اكتشاف مرض طفلي، الذي علمنا بعد ذلك أنه طفل توحدي.
وأضافت أم أحمد: نعاني من عدم تأمين رسوم المراكز الباهظة، ناهيك عن المصروفات الأخرى، حيث راتب والده المحدود لا يفي بكل هذا.
وناشدت العازمي المجتمع وأهل القلوب الرحيمة بالنظر إلى هذه الفئة بعين الرحمة، وفتح نواد حكومية لتأهيلهم.
زحمة وجوه وعابرين!